AMAR A DIFERENÇA – Doença rara não impede multifacetado Simão de viver no caminho da felicidade

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histórias que, só de ouvir, nos tocam. A do Simão é uma delas. Pela força, pela
coragem, pela determinação e pelo sorriso nos lábios. São nove anos de vida
repletos de vitórias, sempre com a felicidade como toque a reunir uma família
que não se esconde, vive a vida às claras, sem dramas. O Simão é um miúdo
fantástico, cheio de vida, sempre disponível a entrar em acção e depois, bem
depois, tem uma doença rara com um nome estranho: Nistagmo.



O que é
que isto quer dizer? A Rute e o José, os pais, explicam sem rodeios. Além de
outros problemas associados à doença, o Simão «
só vê um décimo». Coisa pouca para a maioria, o bastante para quem,
diariamente, (con)vive com o inspirador Simão. É verdade que nem sempre foi
fácil, mas o caminho não se faz parado. É preciso seguir, seguir em frente,
pois o amanhã é paragem sempre possível de alcançar, mas é preciso lutar, não
pensar em desistir.



Quando a
deficiência do Simão foi detectada aos dois meses e o médico disse que não
tinha cura, o mundo podia ter desabado. Podia, mas não desabou. Foram a firmeza
e a convicção dos “heróis” Rute Soares e José Rodrigues que os uniram ainda
mais em torno de uma causa comum, sempre com o amor a afagar-lhes o coração. «
A nossa vida é o Simão». Uma frase
curta, carregada de sentimento e tremendamente forte. Os olhos, os deles e os
meus, ficaram rasos d’água.



“Fazemos
jogo limpo”



A
adaptação ao “estilo de vida” do sociável Simão foi concretizada sem lamentos,
sem recuos. «
Tivemos de ultrapassar e
ultrapassámos todos os obstáculos para conseguir dar uma vida normal ao nosso
filho
», transmite Rute, antes de José entrar com certeza nas palavras. «Não nos escondemos de nada. Fazemos jogo
limpo e o Simão sabe o problema que tem. É um menino feliz e isso realiza-nos
»,
revela.


Na música
Anda comigo ver os aviões”,
interpretada pel’Os Azeitonas, a letra canta: “
Se um dia eu não te levo à América/Nem que eu leve a América até ti”.
É esta a mensagem que Rute e José há muito interiorizaram. Se não for de uma
maneira, há-de ser de outra. Importa não desistir e ter sempre o Simão como
bússola orientadora da esperança. «
Podemos
ser felizes, aconteça o que acontecer
», defende o casal, que vive em São
Mamede, no concelho de Penacova, com o Simão e o Alexandre, filho de Rute. José
também tem um filho mais velho do primeiro casamento, que vive em Espanha. “Sou
feliz
”.



Chegou a
hora, a hora do multifacetado Simão se revelar. «
Sou feliz». Assim dito… «Nem
todos os pais fazem o que os meus fazem por mim
», reforça. Poucas palavras,
muito sentimento, tudo o que todas as crianças deviam ter a possibilidade de
transmitir. Basta olhar para a vivacidade do petiz para se perceber que convive
muito bem com a felicidade. O Simão é uma criança, uma criança que aproxima.



Aluno do
4.º ano, na Escola de São Bartolomeu, em Coimbra, onde tem apoio do ensino
especial, Simão Rodrigues prefere a Matemática, mas não se fica pelas
obrigações de estudante e trata de rechear o currículo. Dança no Rancho Folclórico
Camponeses de Montessão (Coimbra), onde tem a companhia dos pais em palco. «
Umas vezes, danço com uma menina, outras
vezes com outra. Elas gostam e não se chateiam
», atira o maroto, que é fã
do cantor Fernando Daniel, de quem até canta o tema “Espera”, cuja letra, logo
no início, diz: “Eu, já sei quem sou/E o que fiz/Foi para bem de mim”. Mesmo a
calhar…



Apaixonado
pela vida, o conquistador Simão não deixa nada por fazer. Sempre com o gosto
devido e um arrebatador sorriso. Este amigo – acho que, depois da nossa
conversa e do nosso abraço, posso tratá-lo assim – também faz surf adaptado. «
Gosto de andar na prancha e levantar-me.
Tenho confiança. Toda a gente consegue se tiver força de vontade
»,
sustenta, antes mesmo de “dar um pulo” ao quartel dos Bombeiros Voluntários de
Penacova.



«Há quatro anos, a minha mãe teve de ser
assistida pelos bombeiros. A partir desse dia, comecei a querer conhecer os
bombeiros. Ia ao site deles ver o que faziam e perguntei à minha mãe se podia
lá ir passar um dia para ver o que faziam
», conta o corajoso Simão, que viu
este desejo ser concretizado, ainda antes de frequentar a escolinha de
bombeiros. «
Fui lá e fiquei
entusiasmado. Percebi que os bombeiros têm alguma coisa especial
». Simão,
também tu és especial.

Pais angariam fundos para “Amar a diferença”

A vida do
Simão ainda não dá um filme, mas vai dar um livro. Por vontade dos pais. «O livro fala sobre a vida do Simão
praticamente até ao momento
», revela Rute Soares, natural de Montessão (São
Martinho do Bispo, Coimbra), antes de acrescentar que «fala de todos os problemas que passámos e tivemos de enfrentar por o
Simão ter uma deficiência
».



Amar a diferença” começou a ser escrito
pelo pai, em 2011, quando teve de emigrar, pela segunda vez, para a Suíça, onde
já tinha estado entre 1989 e 1992, para fazer face às despesas. «
Meti na cabeça que tinha de escrever um
livro. Escrevia aos fins-de-semana e ao fim dos dias de semana, depois do
trabalho
», resume José Rodrigues, natural de São Mamede (Penacova).


Constituído
por vários capítulos, o livro aborda as adaptações feitas pelo casal. «
Há um capítulo que fala sobre o impacto que
causou em cada um de nós, enquanto pessoas. Eu escrevi a minha parte e a Rute
escreveu a dela
», anuncia o pai do Simão, que logo explica: «É para se perceber que pessoas diferentes
reagem de formas completamente antagónicas perante a mesma situação
».


«Conhecemos muitos casais com crianças com
outro tipo de problemas, todos eles graves, e vimos que é difícil ultrapassarem
estes problemas. Conhecemos tanta gente que não tem o nosso espírito. Achámos
que tínhamos de escrever este livro para quebrar um bocadinho esse tabu. O
objectivo é que as pessoas sintam que não devemos desistir. O livro faz
transparecer muito mais o lado bom, que existe. Faz-nos crer que há esperança e
podemos ser felizes
», declara José Rodrigues.


Escrever
um livro não é para todos, sobretudo devido aos «
custos elevados». Por isso, os pais do Simão têm promovido diversas
iniciativas, com o objectivo de angariar fundos. «
Precisamos de 5.000 euros para editar 2.000 exemplares. Não queremos
dinheiro para ficar ricos, o que queremos é dar a possibilidade às pessoas de
terem uma visão mais positiva destes dramas
», assinala José Rodrigues.


O
objectivo é publicar o livro no próximo 26 de Junho, dia em que o Simão faz 10
anos. Quem quiser contribuir para esta causa pode fazê-lo através do IBAN PT50
0193 0000 1050 0057947 18 e, a partir do estrangeiro, recorrendo ao código
swift CTTVPTPL.
João Henriques (texto) Ferreira Santos (fotos) – Diário
de Coimbra